woensdag 28 mei 2008

Selectie embryo's ter voorkoming van borstamputatie.

Vandaag in alle kranten: Selectie embryo's bij borstkanker mag. "Vrouwen met een zeer ernstige vorm van genetische borstkanker kunnen binnenkort voorkomen dat hun kinderen dezelfde genetische afwijking meekrijgen. Pre-implantatie Genetische Diagnose (PGD) is toegestaan wanneer iemand drager is van een gen van een ernstige vorm van borstkanker."

Volgens mij zou hier echter moeten staan:
"Pre-implantatie Genetische Diagnose (PGD) is toegestaan om preventieve borstamputatie te voorkomen."

De drager van een gen van borstkanker heeft de mogelijkheid van preventieve amputatie van de borsten. Of werkt het zo niet? Ik ben geen oncoloog, wellicht heeft iemand na borstamputatie ook nog kans op kanker? Wie kan me hier helderheid over geven?

Het roep echter bij mij de volgende vragen op:

- Is een vrouw (of man) waarvan de borsten geamputeerd moeten worden het niet waard om geboren te worden?
- Is het ethisch aanvaardbaar om de a.s. moeder een zeer belastende (en carcinogene?) IVF - behandeling te laten ondergaan in die situatie?

Misschien mis ik iets?

Ik heb trouwens 8 jaar geleden een paper geschreven over PGD, die plak ik hieronder:
Read this doc on Scribd: IVF, vrouwenlichamen en genetica.


IVF, vrouwenlichamen en genetica.

De positie van IVF in ethische discussie rond kiembaangentherapie en PGD (preimplantatie genetische diagnose)

Paper geschreven voor Practicum: Science and Society, 2000.
Docent: Amâde M’charek, student: Grietje Keller

Inleiding
Het dagblad Trouw schrijft op 6 oktober 2000 over baby Adam Nash die als embryo genetisch geselecteerd is . De ouders van Adam hadden een dochtertje met een zeldzame erfelijke aandoening en ze wilden voorkomen dat hun volgende kind dezelfde ziekte zou hebben. De moeder onderging een IVF (in vitro fertilisatie) behandeling: door een hormoonbehandeling ontwikkelde haar lichaam tientallen rijpe eicellen (superovulatie), met een holle naald worden de eicellen 'geoogst' en in een petrischaaltje worden haar eicellen bevrucht met de spermacellen van haar man. Daarna werden de embryo's genetisch gescreend, een embryo zonder de betreffende ziekte wordt teruggeplaatst in de baarmoeder van de aanstaande moeder. Deze procedure heet preimplantatie genetische diagnose (PGD). Wat mij opvalt in de berichtgeving over PGD, is dat IVF tussen neus en lippen door genoemd wordt. Geen enkele krant beschrijft IVF zo uitgebreid als ik hierboven deed, men volstaat vaak met het enkel noemen van de afkorting zonder verdere uitleg van de procedure of de term.

Halverwege de jaren tachtig was ik camera-assistent bij een documentaire over de toen in Nederland splinternieuwe voortplantingstechniek IVF. Ik zag toen vrouwen die belastende hormoonkuren ondergingen en de pijn bij het 'oogsten' van de rijpe eicellen. Ik concludeerde als jonge twintiger dat het gekkenwerk was, wat die doktoren deden en wat die vrouwen met zich lieten doen. Sinds die tijd is de techniek van IVF een stuk verbeterd, maar ik ben met argwaan deze voortplantingstechniek blijven volgen en ik heb nog steeds allerlei vraagtekens bij IVF, zoals: is het wel verantwoord om een gezond lichaam te onderwerpen aan een belastende medische behandeling en wordt er wel genoeg onderzoek gedaan naar de lange termijn effecten van IVF?

Bij de klinische toepassing van het Human Genome Project komt IVF regelmatig om de hoek kijken. PGD en kiembaangentherapie is alleen mogelijk via IVF. Daarom vroeg ik me af welke rol IVF inneemt bij ethische discussies rond PGD en kiembaangentherapie. Ik heb van het internet vier teksten geselecteerd over ethische kwesties rond kiembaangentherapie, drie teksten over de ethiek met betrekking tot PGD en één tekst over de ethiek van research op menselijke embryo's. Ik heb de artikelen gevonden door te zoeken op de Engelse trefwoorden: ethic(s), pgd, genetic engineering, ELSI, Humane Genome Project en IVF. In deze teksten heb ik gekeken naar de manier waarop IVF aan bod komt en welke aspecten van IVF níet aan de orde komen.


Kiembaangentherapie

Kiembaangentherapie is de techniek waarbij een menselijk embryo genetisch gemanipuleerd wordt. De vrouw ondergaat een IVF behandeling. Bij de in vitro bevruchtte eicellen worden ongewenste genen vervangen door gewenste genen en de genetisch gemanipuleerde embryo wordt teruggeplaatst in de baarmoeder. Kiembaangentherapie is nog niet bij mensen uitgevoerd. Er is op dit moment een strijd gaande of het gewenst is om kiembaangentherapie toe te passen. Voordat het zover is dat het technisch mogelijk is om kiembaangentherapie bij mensen toe te passen, zal er nog veel onderzoek uitgevoerd moeten worden op menselijke embryo's. Eén van de bronnen van menselijke embryo's voor research zijn 'rest-embryo's': niet teruggeplaatste embryo's van IVF-behandelingen. Drie van de vier door mij geselecteerde teksten over kiembaangentherapie hebben een min of meer positieve houding tegenover deze toekomstige techniek.

Via een ELSI website (www.ornl.gov) werd ik doorgelinkt naar een FAQ (Frequently Asked Questions) over kiembaangentherapie . De algemene tendens van het ‘vraag-en-anwoord’ spel is: kiembaangentherapie zal in de toekomst plaatsvinden en is niet iets engs. De schrijver wil angsten wegnemen die vragen als “Won’t G.E. lead to eugenics?” en "Isn’t this playing God?” impliceren. IVF komt in de tekst vooral voor om de lezer te overtuigen dat kiembaangentherapie net zo min iets is om bang voor the zijn als IVF: "It [germline engineerding] will just be an extra step to the process that we see today in fertility clinics of removing an egg, fertilizing it, growing it into an embryo, and re-implanting it in a woman." Kiembaangentherapie wordt gepresenteerd als een logisch gevolg op IVF: “It [germline engineering] is growing out of the mainstream of today’s research: research in fertility clinics to try and treat human infertility.” De schrijver probeert de lezer te overtuigen dat kiembaangentherapie niets van doen heeft met het verdachte gebied van de eugenetica. Eén van de manieren die de schrijver gebruikt om de ongemakkelijke gevoelens en associaties weg te nemen rond kiembaangentherapie is door kiembaangentherapie te verbinden aan de ‘onschuldige’ IVF-techniek.
Het is opvallend dat vrouwenlichamen vrijwel afwezig zijn in de tekst, de embryo is in plaats daarvan vaak het onderwerp van de zin. De auteur schrijft: “Human germline manipulations (...) means altering the fertilized egg (...)” en “Embryo selection (...) essentially involves taking an egg, fertilizing it (...)” . In deze zinnen begint de IVF-procedure bij de eicel en niet bij de vrouw die hormonen slikt om de eierstokken te laten superovuleren .

In het artikel Germ-line Gene Therapy: A New Stage of Debate van John C. Fletcher en W. French Anderson, betogen de Amerikaanse auteurs dat het mogelijk moet zijn om onderzoek dat menselijke embryo’s gebruikt om kiembaangentherapie verder te ontwikkelen, toegang krijgt tot financiering op federaal nivo. French Anderson noemt zichzelf op zijn website “Father of Gene Therapy" . De ethische vragen spelen zich af rond de rechten van het embryo, de generatieoverstijgende gevolgen van kiembaangentherapie en de wenselijkheid van het voorkomen van ziektes tegenover de onwenselijkheid van het genetisch ‘verbeteren’ van embryo’s. In het artikel noemen de auteurs IVF sporadisch. In het artikel is het vanwege de voorspoedige ontwikkelingen van IVF en de volgende stap, PGD, dat nu de volgende logische stap gezet moet worden: kiembaangentherapie. “In vitro fertilization opened the door to chromosomal and genetic diagnosis.”

In Reprogenetics. How do a Scientist’s Own Ethical Deliberations Enter into the Process? neemt Lee M. Silver het zeer extreme standpunt in dat kiembaangentherapie “could allow our species to evolve into beings that are no longer human”. Silver ziet dit als een positieve ontwikkeling en de door andere auteurs zo zorgvuldig in stand gehouden grens tussen het gebruik van kiembaangentherapie in verband met ernstige ziektes en het gebruik van de techniek voor het verbeteren van de genetische opmaak van het nageslacht, breekt hij met veel enthousiasme af. In zijn artikel komt daarnaast de onwenselijkheid van eugenetica aan de orde en de status van de embryo. Silver is zeer enthousiast over IVF: “[IVF clinics are] offering pregnancy success rates up to 70% (which is twice as high as that achieved naturally by fertile couples who are actively trying to get pregnant).” Net zoals kiembaangentherapie ziet hij IVF als een techniek die beter werkt dan ‘de natuur’. Het belang van IVF is volgens hem niet dat het een oplossing biedt voor onvruchtbaarheid, maar “it brings the human embryo out of the darkness of the womb and into the light of the laboratory day.” Silver maakt een interessante verbinding tussen IVF en de technische ontwikkelingen in de genetica. Hij ziet IVF als een integraal onderdeel van genetische manipulatie van mensen en noemt de nieuwe technische ontwikkelingen reprogenetics. Het enige probleem dat Silver ziet, is het grotere verschil dat er zal ontstaan tussen rijk en arm, omdat alleen de welgestelden toegang kunnen hebben tot deze superieure technieken. Ik vind het moeilijk om Silver serieus te nemen in zijn ongebreidelde enthousiasme over de eindeloze mogelijkheden van de genetica. Bovendien geeft hij de situatie op dit moment al te rooskleurig weer: de Britse HFEA (Human Fertilisation and Embryology Authority) noemt als succespercentage bij IVF 17% in plaats van de door Silver genoemde 70%. Toch krijgt deze wetenschapper van de Danish Council of Ethics de gelegenheid zijn paper te presenteren op een conferentie in 1999 mede georganiseerd door de Universiteit van Kopenhagen.

De hierboven genoemde teksten zijn voorstanders van kiembaangentherapie. In een ander artikel dat ik geselecteerd heb komen de argumenten aan bod tegen kiembaangentherapie. Ron Epstein, van het Institute for World Religions en de San Francisco State University, heeft een uitgebreide website tegen genetische manipulatie . In zijn artikel Ethical Dangers of Genetic Engineering gaat hij in op het gevaar van onomkeerbare fouten, het misbruik van de techniek in oorlogvoering en de ongewenste vervaging van de grenzen tussen mensen en de planten- en dierenwereld. Hij noemt niet één keer IVF.

Epstein maakt zich geen zorgen over het embryo, in tegenstelling tot de opstellers van het geschrift On Human Embryos and Stem Cell Research: An Appeal for Legally and Ethically Responsible Science and Public Policy . In deze oproep gaat het de auteurs erom de embryo te beschermen tegen het gebruik voor wetenschappelijk onderzoek waarbij het vernietigd wordt. IVF wordt één keer kort genoemd: “[R]esearch involving human embryos outside the womb - such as embryos produced in the laboratory by in vitro fertilization (...) - has never received federal funding”. Waar de eicellen, waaruit de embryo’s samen met sperma in vitro gecreeërd zijn, vandaan komen komt in de tekst niet aan de orde.

Preimplantatie genetische diagnose

Terwijl kiembaangentherapie op dit moment nog science fiction is, is preimplantatie genetische diagnose (PGD) al realiteit. In zestien Europese landen is PGD 392 keer uitgevoerd tussen januari 1997 en september 1998 en 67 keer resulteerde het in een zwangerschap .

De Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) en de Advisory Committee on Genetic Testing (ACGT) in Groot Britanië schreven begin dit jaar samen het Consultation Document on Preimplantation Genetic Diagnosis . De tekst verkend voorzichtig ethische kwesties rond PGD, onder andere de status van de embryo en het - op verzoek van de ouders - terugplaatsen van een embryo met een afwijkend gen. Een belangrijk punt in de rapportage is de vraag welke ziektes en aandoeningen in aanmerking komen voor PGD. IVF komt in de tekst naar voren als een zware behandeling met een laag succespercentage (17%). Deze kenmerken van IVF garanderen dat PGD alleen voor ernstige ziektes gebruikt zal worden: "IVF is a physically and mentally demanding process for couples which does not bring any guarantee of success. The additional considerations described for PGD mean that this is not an easy option and not something that will be undertaken lightly or without appropriate professional support." Zoals in bijna alle teksten verdwijnt ook hier weer de vrouw, de auteurs schrijven over couples, terwijl de fysieke lasten niet door het paar, maar alleen door de vrouw gedragen worden.

In hun paper Preimplantation Genetic Testing and Its Implications gaan Whiteny Stevens en Erica Press in op ethische kwesties als: de status van de embryo, de onwenselijkheid van niet-medische selectie op basis van sexe en het gevaar van eugenetica. IVF komt ter sprake als een techniek die oorspronkelijk is ontwikkeld voor onvruchtbare paren. Als enige noemen ze dat de vrouw stimulatie van de eierstokken ondergaat. Het succespercentage van IVF komt in het stuk niet aan bod, de lezer krijgt de indruk dat over het algemeen PGD resulteert in een succesvolle zwangerschap.

In het artikel Genetic Diagnosis and the Abortion Paradigm (Journal of Gender-Specific Medicine) betoogt de auteur Marjorie M. Shultz dat nieuwe voortplantingstechnieken in combinatie met genetische screening, vragen opwerpt die niet beantwoord kunnen worden met het verouderde referentiekader van de al dan niet wenselijkheid van abortus. In dit artikel komt IVF naar voren als een nieuwe techniek waarbij de lange termijn effecten nog niet duidelijk zijn. IVF is, volgens Shultz, een methode waarbij de dokter met de patient goed moet bediscussieren wat de risico’s en de voordelen zijn, waaronder succespercentage en kosten.

Waar spreekt men níet over
Behalve in het laatste artikel en het artikel van de HFEA, wordt in alle artikelen IVF gezien als een vanzelfsprekende en succesvolle techniek. In geen van de artikelen is de ontwikkeling van PGD en kiembaangentherapie aanleiding om de wenselijkheid van IVF te herevalueren. Tenslotte gaat het bij IVF om de medische behandeling van een onvruchtbaar vrouwenlichaam, terwijl bij PGD en kiembaangentherapie de vrouw niet onvruchtbaar is. Bij het afwegen van de voor- en nadelen van PGD en kiembaangentherapie, wordt in geen van de artikelen de vraag gesteld of het ethisch verantwoord is om een gezond vrouwenlichaam te onderwerpen aan een medische behandeling.

In veel artikelen komt aan de orde hoe de nieuwe technieken de tegenstellingen tussen arm tegenover rijk en gezond tegenover ziek. De tegenstelling mannen/vrouwenlichamen wordt niet één keer gemaakt: in de nieuwe reprogenetics ondergaat het vrouwenlichaam een grote hoeveelheid medische handelingen in tegenstelling tot het mannenlichaam. Het is wel ironisch dat de radicaal feminist Shulamith Firestone in 1970 voortplantingstechnieken - in de vorm van een kunstmatige baarmoeder - zag als de manier om vrouwen te bevrijden van de lichamelijke last van het kinderen krijgen , terwijl op dit moment IVF, PGD en kiembaangentherapie juist het omgekeerde bewerkstelligen: een grotere belasting van het vrouwenlichaam.

Geen van de auteurs in de besproken internet-artikelen vraagt zich af of er op een verantwoorde manier met vrouwenlichamen omgesprongen wordt. Het vrouwenlichaam verdwijnt: men noemt paren, embryo’s, eitjes, IVF. De rechten van embryo’s, de angst voor eugenetica en de generatie-overschrijdende gevolgen van kiembaangentherapie eisen alle aandacht op, zowel bij voor- als tegenstanders van kiembaangentherapie en PGD. Edward Yoxen noteert eveneens dat embryo’s in het debat rond IVF de voornaamste belangstelling kreeg, terwijl naar zijn mening “the feelings and interests of women involved in one way or another with such technologies should define the central area of debate.”

In de artikelen over kiembaangentherapie ontbreekt de notie waar die eicellen vandaan komen. In de artikelen komt de ethische kwestie niet aan de orde, dat vrouwen die eicellen afstaan voor medische research, toestemming zouden moeten geven zonder dwang of druk. Er zijn aanwijzingen dat dat niet altijd op een keurige manier gebeurt. Er is een handel in Koreaanse foetusen voor Amerikaans militair onderzoek. Yoxen noemt dat in Engeland vrouwen die zich willen laten steriliseren, eerder behandeld schijnen te worden wanneer ze toestemmen te superovuleren en daarmee als eidonoren fungeren. Ook kun je je afvragen in hoeverre vrouwen die IVF in verband met onvruchtbaarheid ondergaan, zich niet verplicht voelen de overgebleven embryo's af te staan voor research.

Lesly Brown, de moeder van de eerste IVF-baby, werd zwanger van één eicel die bevrucht werd en teruggeplaatst. Alhoewel deze eerste IVF-zwangerschap zonder superovulatie succesvol was, is sindsdien de gangbare procudure om meerdere embryo’s te bevruchten en er enkele van terug te plaatsen in de baarmoeder van de vrouw . De algemene notie is dat IVF, omdat het deel uitmaakt van de procedure van PGD en kiembaangentherapie, één van de voorwaarden schept voor deze technieken. Christine Crowe is van mening dat de IVF procedure zo is vormgegeven dat het door middel van de productie van ‘rest-embryo’s’ de weg openhoudt voor wetenschappelijk onderzoekers om te experimenteren met menselijke embryo’s. “Certainly, when one objective incorporated into the IVF procedure is to secure as many eggs as possible for fertilisation, the concomitant objective is the production of extra embryos for experimentation. ”

Feministische analysen van voortplantingstechnologieën
Judy Wajcman gaf in 1991 in haar boek Feminism confronts technology een overzicht van de feministische kritiek op voortplantingstechnieken. Zij schrijft nog nauwelijk over de nieuwste technieken zoals PGD en kiembaangentherapie. Shulamith Firestone staat tussen feministen alleen in haar enthousiasme over de kunstmatige baarmoeder . Aan de andere kant van het spectrum staat het radicaal feministische collectief FINNRAGE (Feminist International Network of Resistance to Reproductive and Genetic Engineering) . FINNRAGE ziet de ervaring van het moederschap als de basis van de vrouwelijke identiteit, voortplantingstechnieken zien zij als een aanval op de unieke bron van macht van vrouwen . FINNRAGE ziet voortplantingstechnieken als onlosmakelijke verbonden met genetische manipulatie en eugenetica. IVF voorziet onderzoekers met embryo's voor research . Volgens FINNRAGE zijn voortplantingstechnologieën gebaseerd op “exploitation of and domination over nature, exploitation and subjection of women, exploitation and oppression of other peoples” .

Tussen Firestone en FINNRAGE bevinden zich feministen die voortplantingstechnieken zien als goed noch slecht, maar als iets waar zowel misbruik als gebruik van gemaakt kan worden. Hun voornaamste zorg is dat vrouwen toegang hebben tot kennis en middelen "to shape the experience of reproduction according to their own definitions" . Het artikel van Shultz valt hier ook onder, zij schrijft: "Clinicians using PGD must also discuss with patients the risks and benefits, including the success rates and costs, of in vitro fertilization (IVF) as well as PGD" .

Wajcman heeft als kritiek op deze neutrale visie op technologie, dat die blind is voor het feit dat technologieën, net zoals de keuzen en motivaties van vrouwen, sociaal gevormd worden. IVF en andere voortplantingstechnieken hebben de potentie om de sociale orde op de kop te zetten. Surrogaatmoeders, kunstmatige inseminatie, IVF, eiceldonatie morrelen aan het het idee van genetisch ouderschap. Maar het zijn alleen de technieken die het sociaal geaccepteerde idee van een ‘eigen’ kind mogelijk maken, die verder ontwikkeld worden . Bij de introductie van elke nieuwe techniek, wordt nauwkeurig onder de loep genomen wat de voor- en nadelen zijn, en of het verantwoord is de techniek toe te passen. Wajcman haalt aan dat IVF behandelingen waarbij er sprake is van eiceldonatie van een andere vrouw en bevruchting van de man, door de Britse Warnock commissie goedgekeurd werd. De alternatieve techniek uterine lavage (de embryo wordt bevrucht in de baarmoeder van de eiceldonor, eruit ‘gespoeld’ en in de baarmoeder van de wensmoeder geplaatst) werd afgekeurd vanwege de lichamelijke risico’s. Het medische risico’s van de laatste behandeling is niet groter, maar er is een kans dat er een embryo in de donorvrouw achterblijft. “[The] existence of this donor mother-to-be would challenge the usual categories of motherhood” . Dit bevestigt dat alleen technieken die de sociaal wenselijke ordening bekrachtigen verder ontwikkeld worden. Shultz daarentegen schrijft in haar artikel over PGD: "[It] remains "inefficient, burdensome, and expensive" If the use of the technique, however, follows the trajectory of previous reproductive interventions, PGD likely will become a more significant tool in the medical armory. Tools have a way of finding uses” . Zij heeft een bijna fatalistische houding tegenover de verdere ontwikkeling van de techniek. Haar ethische vraagstelling concentreert zich rond sociale en maatschappelijke vraagstellingen en daar schaart zijn niet de ontwikkeling van voortplantingstechnologie onder. Zij waagt zich niet aan de vraag waarom sommige technieken ‘hun weg weten te vinden’. Wajcman probeert wel een antwoord te vinden op de vraag waarom er zoveel moeite en middelen in IVF is gestoken terwijl het een 'onsuccesvolle' techniek (een zeer laag slagingspercentage) is. Ze geeft verschillende redenen, waaronder dat op het terrein van de medische behandeling er weinig eer te behalen was voor medici totdat IVF om de hoek kwamen kijken . Daarnaast ziet zij als één van de factoren van het verder ontwikkelen van IVF procedure de commerciële belangen van de medische biotechnologie. Wajcman constateert dat het niet de belangen van onvruchtbare vrouwen zijn die op de eerste plaats staan, maar "resources are systematically channelled into profitable areas that often have no connection with satifying human needs” .
Achteraf gezien lijkt de ontwikkeling van een techniek het logische resultaat van onderzoek en experimenten. Maar "many roads are not taken in science", schrijft Wajcman in haar korte analyse van de ontwikkeling van IVF . In het pamflet tegen het gebruik van embryo’s voor research, worden alternatieve researchmogelijkheden aangedragen die wellicht meer resultaat hebben en niet gebruik maken van embryo's . Op dezelfde manier zou er meer onderzoek gedaan kunnen worden naar alternatieven die het vrouwenlichaam minder belasten: adoptie, onderzoek op sperma, kunstmatige inseminatie en dergelijke.

Conclusie
Wanneer men in de catalogus van het IIAV (Internationaal Archief van de Vrouwenbeweging) zoekt, vind je onder de thesaurusterm 'voortplantingstechnologie' bijna 250 titels . Het is moeilijker om op internet online teksten te vinden die vanuit een feministische visie naar PGD en kiembaangentherapie kijken. De door mij gevonden artikelen op internet over de ethische consequenties van PGD en kiembaangentherapie concentreren zich rond de rechten van de embryo, de wenselijkheid van en het verschil tussen medische en niet-medische selectie of manipulering van genen, de onwenselijkheid van eugenetica en de generatieoverschrijdende gevolgen van kiembaangentherapie. Ik heb mij niet gemengd in het debat over deze onderwerpen, maar heb gekeken welke plaats IVF inneemt in dit debat. Dat gaf inzicht in de manier waarop vrouwen en het vrouwenlichaam afwezig zijn in de discussie over de ethiek van PGD en kiembaangentherapie. In de teksten zelf komen vrouwen en hun ervaringen nauwelijks ter sprake, in de ethische discussies speelt feministische kritiek nauwelijks een rol.
Ik zou ervoor willen pleiten dat zoals elke keer hardop afgewogen wordt of je wel zo kunt sollen met embryo’s, ook elke keer de vragen gesteld zouden worden wat nieuwe procedures zoals PGD en (research naar) kiembaangentherapie voor gevolgen heeft voor vrouwen en hun lichaam: waarom wordt een nieuwe techniek verder ontwikkeld, welke sociale praktijk wordt met betrekking tot vrouwen in deze nieuwe techniek bekrachtigd?
Van Dyck schrijft in Manufacturing Babies and Public Consent: "[M]aybe the focus should be shifted from the outcome of a debate to the process of signification, debating and decision making. ” Van Dyck vindt het niet noodzakelijk dat feministen onderling geen verschil van mening hebben, om toch deel te nemen aan en invloed te hebben op een debat. Ik ben het met haar eens, maar ik krijg de indruk dat op dit moment feministische kritiek en 'algemene' ethische debatten rond PGD en kiembaangentherapie gescheiden werelden zijn.


Internetbronnen
(in volgorde van behandeling in de tekst)

FAQ (Frequently Asked Questions) Genetic Engineering.
http://research.mednet.ecla.edu/pmts/Germline/questions/qlist.htm

John C. Fletcher en W. French Anderson
Germ-line Gene Therapy: A New Stage of Debat
Law, Medicine, and Health Care. 1992
http://frenchanderson.org/docarticles/pdf/germline.pdf

Lee M. Silver
Reprogenetics. How do a Scientist’s Own Ethical Deliberations Enter into the Process?
1999
www.etiskraad.dk/publikationer/genethics/ren.htm

Ron Epstein
Ethical Dangers of Genetic Engineering
Sythesis/Regenerations 20, herfst 1999
http://www.greens.org/s-r/20/20-01.html

On Human Embryos and Stem Cell Research: An Appeal for Legally and Ethically Responsible Science and Public Policy
http://www.stemcellresearch.org/statement.htm
(Voor de ondertekenaars zie: http://www.stemcellresearch.org/signers.htm)

Human Fertilisation and Embryology Authority and Advisory Committee on Genetic Testing. Consultation
Document on Preimplantation Genetic Diagnosis
2000
http://www.doh.gov.uk/pub/docs/preplant.pdf

Whiteny Stevens en Erica Press
Preimplantation Genetic Testing and Its Implications
1999
http://www.dartmouth.edu/artsci/bio/cbbc/courses/bio4/bio4-1999/papers/Stevens-Preiss.html

Marjorie M. Shultz
Genetic Diagnosis and the Abortion Paradigm
Journal of Gender-Specific Medicine. Volume 1, Number 3, December 1998
http://www.mmhc.com/jgsm/articles/JGSM9812/lawethics.html


Bibliografie

Crowe, Christine. Whose Mind Over Whose Matter? Women, In Vitro Fertilisation and the Devolopment of Scientific Knowledge. In: The New Reproductive Technologies, ed. McNeil, M. et al; Macmillan Londen, 1990

Van Dyck, José. Manufacturing Babies and Public Consent. Debating the New Reproductive Technologies. New York University Press 1995.

Wajcman, Judy. Feminism confronts technology; Polity Press Oxford, 1991

Yoxen, Edward. The British Political Context. In: The New Reproductive Technologies, ed. McNeil, M. et al; Macmillan Londen, 1990

dinsdag 27 mei 2008

Is de islam beter te begrijpen voor de politie door Kader Abdolah's vertaling?

De Amsterdamse politieagenten krijgen korting als ze Kader Abdolahs koranvertaling kopen. Dit is een actie om "meer begrip voor de islam te kweken." Waarom moet er meer begrip voor de islam gekweekt worden? Ik neem aan omdat men denkt Nederlandse minderheden met een islamtische achtergrond beter te kunnen begrijpen. Maar is de islam en islamitische minderheden te kennen door een koran-vertaling? Ik denk dat iemand islamitische minderheden - vroeger gastarbeiders genaamd - beter kunnen begrijpen door bijvoorbeeld de documentaire van Jeroen van Bergeijk Aan ons den arbeid, over de Marokkaanse werknemers van een beschuitfabriek in de jaren 70.

maandag 19 mei 2008

Vrouwen in het zwart


Vandaag nam ik contact op met Lily van den Bergh, of ze nog films uit de vrouwenbeweging heeft, in verband met het maken van onze documentaire over de Vrouwenhulpverlening. Ik ben namelijk op zoek naar een documentaire over Vrouwen bellen Vrouwen. Lily heeft van alles liggen, maar ze is niet bezig met archiveren, maar met Vrouwen in het Zwart, een maandelijkse wake op het Spui in Amsterdam tegen de Israëlische bezetting van de Palestijnse gebieden.

zaterdag 17 mei 2008

De mondelinge geschiedenis van Al Nakba


Het Al Nakba Archive is een collectie oral history video-interviews van meer dan 1.000 uur. Al Nakba betekent 'De catastrofe' en slaat op het verdrijven van Palestijnen door de nieuwe Joodse staat. Ik heb in mei 2006 een presentatie van dit archief gezien op het Europees Sociaal Forum in Nijmegen. Mahmoud Zeidan liet een documentaire zien die gemaakt was uit de interviews die hij en zijn medewerkers gemaakt hadden. Ik had bewondering voor de manier waarop hij zonder geld gewoon aan de slag is gegaan met Diana Allan. Ik hoop dat hij ondertussen wat meer fondsen gevonden heeft, het is belangrijk werk wat hij doet. En ik ben verheugd dat in de aandacht voor het 60-jarig 'jubileum van Al Nakba in de media regelmatig verwezen wordt naar zijn website. Op zijn site staat nu ook een 'doneer' functie. En je kan er tegenwoordig stukjes interview downloaden en dvd's kopen.

vrijdag 16 mei 2008

Bedreiging en discriminatie


Kunstenaar Jonas Staal staat volgende week terecht voor "bedreiging" van Geert Wilders. De kunstenaar heeft in 2005 kleine monumenten gemaakt van het soort dat eerder werd opgericht na de moord op Fortuyn, Van Gogh en na het ongeluk van prinses Diana. In het Cultureel Supplement van het NRC aantekeningen van Staal over de rechtszaak die hij beschouwt als een 'performance'. In het commentaar wordt zijn vervolging 'Chinese toestanden' genoemd. Mij staat bij dat Wilders vaker kunstenaars/critici heeft aangeklaagd of gedreigd met aanklagen.



En vandaag is cartoonist Gregorius Nekschot gearresteerd, het OM is van mening dat een aantal van zijn cartoons “beledigend zijn over moslims of mensen met een donkere huidskleur”. We leven in 'interessante' tijden.

donderdag 15 mei 2008






Originally uploaded by Christi Nielsen

Blog van Christie Nielsen met de titel: I'm just about getting skinny, the struggle with expectations places upon women in contemporary society. Deze foto heet Plug her up

zaterdag 10 mei 2008

Groninger Audiovisueel Archief

Zojuist heb ik stukjes van de catalogus van GAVA (Groninger Audiovisueel Archief) bekeken. Dat ziet er leuk uit: veel online video, met quicktime filmpjes. Dat ziet er zo mooi uit, zeker in vergelijking met die zeer slechte compressie van YouTube. Zij maken ook video-interviews over de Tweede Wereldoorlog. Hieronder een screenshot van hun catalogus.

vrijdag 9 mei 2008

Mijn scriptie bij scribd.com, handig.

Ik schreef in 2006 mijn scriptie voor Vrouwenstudies aan de Uva over de adviezen aan moeders voor zuigelingenmelk. De scriptie is te downloaden via het IIAV. Maar tegenwoordig ook bij de website Scribd.com, dat is een plek waar je documenten heel erg makkelijk naar kunt uploaden, gemaakt uit de behoefte om je scriptie en dergelijke online te kunnen zetten.
Read this doc on Scribd: Melk, Macht en Maatschappij

dinsdag 6 mei 2008

Willem de Ridder over het Wet Dreams Festival

Willem de Ridder vertelde op 5 mei over Paradiso, Hitweek, Suck, Wet Dreams Festival en uiteindelijk over klaar komen zonder klaar te komen. In het kader van het Pinched Festival. In dit fragment waarin hij vertelt over het Wet Dreams Festival.


Willem de Ridder from Grietje Keller on Vimeo.

zondag 4 mei 2008

Oral history en lekker eten.


Edna Stewart in haar restaurant. Foto van oral historian Amy C Evans.
Originally uploaded by Southern Foodways Alliance

Oral history heeft zulke mooie verschillende verschijningsvormen: hier foto's van oral historian Edna Stewart. Ze is betrokken bij de Southern Foodways Alliance een mix tussen folklor studies, oral history, antropologie en lekker eten.